Das HEP begann 2000 mit dem Ziel den Gesundheitszustand von Hämophilie-Patienten mit einer programmierten Sporttherapie zu verbessern. Sportcamps wurden zweimal pro Jahr an der Einrichtung der Landessportschule Bad Blankenburg (Thüringen) durchgeführt, wo Patienten für ihr späteres Heimtrainingsprogramm hinsichtlich ‘Körperwahrnehmung’, ‘Muskelentspannungstechniken’, ‘Gelenkmobilisation’ als auch ‘Muskelaktivierung’ instruiert wurden.
Um die Effekte dieser programmierten Sporttherapie zu kontrollieren, besonders hinsichtlich körperlicher Funktionsfähigkeit, können verschiedene Zielgrößen erhoben werden, wie z.B. Blutungshäufigkeit und Gelenkfunktion. Im Gegensatz dazu ist die Erhebung der Patientenperspektive ein relativ neues Konzept.
Mit sogenannten Patienten-berichteten Endpunkten (PRO) kann man besser verstehen, welche Behandlungsstrategie klinisch am effektivsten ist und den Patientenbedürfnissen am ehesten entspricht.
Nachdem solch ein PRO nicht für den Einsatz bei Hämophilie-Patienten in Deutschland verfügbar war, haben wir ein Instrument für die Erhebung der subjektiven körperlichen Funktionsfähigkeit entwickelt (HEP-Test-Q).
Items wurden zusammen mit Experten der Sportmedizin und einer Expertin in der Entwicklung von PROs in 2005 ausgewählt.
Die Dimensionen des HEP-Test-Q basierten auf folgenden Komponenten der körperlichen Fitness:
Die Fähigkeit, Bewegungen mit einem großen bzw. dem Anforderungsprofil entsprechend optimalen Bewegungsausmaß der einzelnen Gelenke durchzuführen, um bestimmte körperliche Haltungen und Stellungen einnehmen zu können.
Kraft stellt die motorische Fähigkeit dar, durch Muskelaktivität ausreichend körperliche Energie aufzubringen, um Widerstände und Lasten (eigenes Körpergewicht / Gegenstände) überwinden, tragen oder bewegen zu können.
Die Koordination dient dazu, dafür notwendige Bewegungsabfolgen sowie die einzusetzende körperliche Energie effizient aufeinander abzustimmen und situationsgemäß anzupassen.
Kraft und Koordination sind voneinander abhängig und beeinflussen sich gegenseitig.
Die Fähigkeit eine körperliche Leistung über einen langandauernden Zeitraum durchführen zu können ist als Ausdauer definiert und beschreibt die Ermüdungswiderstandsfähigkeit auf physischer und psychischer Ebene.
Die Körperwahrnehmung beinhaltet die Fähigkeit, den eigenen körperlichen Gesamtzustand wahrnehmen und bewerten zu können und enthält die Fähigkeiten der Selbstwahrnehmung, -beobachtung und -einschätzung.
Eine erste Version des HEP-Test-Q mit 33 Items wurde bei 24 deutschen Hämophilie-Patienten hinsichtlich vorläufiger psychometrischer Testung auf Itemebene (fehlende Werte, Schwierigkeitsindex, Item-Total Korrelation, alpha wenn Item ausgeschlossen wird) und auf Skalenebene (interne Konsistenz, Test-Retest Korrelation, konvergente und diskriminative Validität) pilot-getestet. Die Patienten wurden gebeten, den Fragebogen bezüglich seiner Akzeptanz, Relevanz und Verständlichkeit zu beurteilen. Die vorläufige Version wurde anschließend überarbeitet und einige Items wurden weggelassen. Basierend auf den Empfehlungen der Patienten wurden zwei zusätzliche Items aufgenommen.
Der überarbeitete Fragebogen mit 25 Items, die vier Dimensionen zuzuordnen sind (‘Mobilität’, ‘Kraft & Koordination’, ‘Ausdauer’ und ‘Körperwahrnehmung’), und einem zusätzlichen Item, das die körperliche Funktionsfähigkeit im Vergleich zum letzten Jahr beurteilt, wurde bei 43 deutschen Hämophilie-Patienten feld-getestet und ergab gute psychometrische Gütekriterien.
Der HEP-Test-Q wurde seit seiner Entwicklung in mehreren Beobachtungs- und Interventionsstudien eingesetzt und konnte seine psychometrischen Gütekriterien und seine Anwendbarkeit bestätigen (Publikationen).